第C1版:生活常州

“第一时间”急救课堂

地中海贫血症,无法治愈的疾病

近日,歌手邓紫棋在直播中透露,自己患有地中海贫血。常州市医疗急救中心医生解释,地中海贫血不是简单的贫血,而是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血,目前并没有根治方法。

轻型的地中海贫血,没有明显症状或者只是有点贫血,不会影响日常生活与工作,不需要特殊治疗。

已经出生的重型地贫儿,主要治疗方案是终身输血和祛铁治疗。如果不及时治疗,很可能于童年夭折。另外,造血干细胞移植是目前唯一有效的治疗方法,但治疗费用昂贵。

早期或者轻度贫血时可能没有明显的症状,往往是在体检时发现问题。随着贫血的加重,就会出现不同程度的面色苍白,甚至苍黄,疲乏,食欲减退,精神不集中、记忆力减退等。因此,要特别注意防止摔倒:起床时要慢,如厕时要稳,血红蛋白低时需要绝对卧床休息。

地贫虽无法完全治愈,但可提前预防,可以采取三级预防策略。

一级预防:婚前、孕前检查,及早发现夫妇双方地中海贫血的基因携带状况,有针对性地制订孕育计划。

二级预防:产前检查和遗传咨询,明确胎儿地中海贫血基因的类型,避免重型地中海贫血患儿的出生。

三级预防:新生儿疾病筛查,促进患儿早诊早治,改善患儿的身体状况和生活质量。宣萱 陆文杰